-
ما هو برنامج جودة الحياة؟
إن برنامج جودة الحياة، هو عبارة عن خدمة مجانية وسرية يقدمها فريق جودة الحياة في المركز الوطني لعلاج وأبحاث السرطان التابع لمؤسسة حمد الطبية. يُعنى هذا البرنامج المخصص لمرضى السرطان وعائلاتهم بتوفير الدعم اللازم لهم لتحسين جودة حياتهم بعد خضوعهم لعلاج السرطان.
-
ما هي طبيعة الدعم الذي يوفره فريق جودة الحياة؟
يدعم فريق جودة الحياة مرضى السرطان في كل مرحلة من مراحل كفاحهم مع المرض ،ويقدم لهم ولعائلاتهم الدعم الجسدي، والتثقيفي، والنفسي، والعاطفي، والاجتماعي والوظيفي طيلة فترة مرضهم وما بعده.
-
متى ينبغي على مريض السرطان أن يبدأ بتلقي الدعم؟
ينبغي المباشرة بتقديم الدعم منذ اليوم الأول الذي تتم فيه إحالة المريض، مروراً بمختلف مراحل التشخيص والخيارات العلاجية المحددة لكل مريض وكافة أوجه الدعم التي يحتاج إليها بعد العلاج.
-
ما هو نوع الدعم الذي يمكن أن أتوقعه من فريق جودة الحياة؟
هناك العديد من الطرق لتوفير الدعم والمساعدة لمريض السرطان ومنها مرافقته إلى موعده الطبي لتلقي العلاج، أو المشاركة في الفعاليات المجتمعية أو تزويده بالدعم المباشر. وبفضل برنامجنا المتنوع، يمكن لأي مريض أن يجد الدعم الذي يتوافق مع حاجاته، إلى جانب الخيارات المرنة التي تتلاءم مع ظروفه وطبيعة المساعدة التي يحتاج إليها.
-
ما هو الفرق بين الدعم الذي يوفره المركز الوطني لعلاج وأبحاث السرطان بمؤسسة حمد الطبية والدعم الذي يقدمه فريق جودة الحياة؟
توفر مؤسسة حمد الطبية لمرضى السرطان مجموعة واسعة من الخدمات التي تشمل الاختبارات والتشخيص، والعلاج، والتوعية العامة، والجراحة الترميمية، وإدارة الألم والرعاية الداعمة والتلطيفية، وذلك من خلال مرافقها الحديثة وتقنياتها المتقدمة وموظفيها الذين يتمتعون بمهارات عالية. ويوفر فريق جودة الحياة لمرضى السرطان الدعم النفسي، والعاطفي، والاجتماعي والروحي طيلة مرحلة تلقيهم العلاج وبعد انتهائه.
-
هل يتوفّر الدعم لكافة مرضى السرطان أم للمواطنين القطريين فحسب؟
يُقدم الدعم لكافة مرضى السرطان الذين يعيشون في دولة قطر بصرف النظر عن جنسيتهم، ودينهم، وعرقهم وسواها. إنها خدمة مجانية متاحة للمواطنين القطريين والمقيمين على حد سواء وفق نفس مستوى الجودة العالية التي تتميز بها خدمات الرعاية الحانية التي نقدمها واستعدادنا لمساعدة كل محتاج.
-
هل برنامج جودة الحياة هو عبارة عن خدمة مدفوعة؟ من يستطيع الاستفادة منها؟
إنه برنامج مجاني بالكامل ولن يُطلب منك تسديد أي رسوم في أي مرحلة من المراحل. وبغض النظر عن نوع المساعدة التي تحتاج إليها أو مستوى الدعم الذي تبحث عنه، سيكون فريق جودة الحياة مستعداً لخدمتك من دون أي مقابل.
-
هل أجرى فريق جودة الحياة أي أبحاث قبل إطلاق هذا البرنامج؟
يعدّ السرطان من الأمراض الخطيرة والبحث عن سبل جديدة ومتقدمة لعلاج مرضى السرطان ومساعدتهم على استعادة حياتهم الطبيعية بدأ يكتسب أهمية متزايدة.
وبصفتنا فريق من أخصائيي الرعاية الصحية، أجرينا العديد من الأبحاث لنتمكن من تطوير أسس المبادرات المتنوعة الرامية إلى تحسين جودة حياة مرضى السرطان. ومن شأن هذه الأبحاث أن تساعدنا على إشراك المجتمع الأوسع نطاقاً لسدّ أي ثغرات قد تظهر على مستوى الدعم المجتمعي لمرضى السرطان، وأن تترك تأثيراً إيجابياً على المجتمع ككل. تجدون في ما يلي بعض الأمثلة عن الأبحاث التي أجراها فريق جودة الحياة.
-
مجموعة دعم الأطفال، والمراهقين، والشباب في قطر:
يعدّ مرض السرطان لدى لأطفال، والمراهقين والشباب من المشاكل التي تهدد الصحة العامة على المستوى العالمي. ومن الصعب التغلّب على التحديات المتمثلة في زيادة معدلات الشفاء وتحسين فرص البقاء وجودة الحياة لدى الأطفال والمراهقين الشباب المصابين بمرض السرطان إلا من خلال التعاون بين المجموعة المعنية بسرطان وأمراض الدم للأطفال والتي تضم أخصائيين في الرعاية الصحية، وباحثين، وأولياء أمور، ومرضى وناجين، إلى جانب كافة الجهات المعنية والهيئات الدولية المتعاونة. يتمثل هدفنا في تحقيق أعلى معايير البقاء على قيد الحياة المقرون بجودة الحياة لشرائح الأطفال، والمراهقين والشباب المصابين بمرض السرطان وتقييم التأثير المترتب عن هذا الاستخدام الأمثل على نتائج العلاج الطبي.
تتراوح أعمار المرضى المستهدفين من الأطفال والشباب الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض السرطان في مؤسسة حمد الطبية والمركز الوطني لعلاج وأبحاث السرطان، ما بين سن الولادة والخامسة والعشرين.
يشارك فريق جودة الحياة في هذه الخطوة عبر مجموعة من الإجراءات التدخلية على الصعيد النفسي، والتثقيفي، والمالي إضافة إلى خدمات حياة الأطفال، والرعاية التلطيفية، ومتابعة الآثار التي قد تظهر في مرحلة متأخرة والرعاية الانتقالية.
يطُلب من المرضى، في مراحل زمنية محددة مسبقاً، تعبئة أنواع مختلفة من الاستبيانات ومنها استبيان معيار جودة الحياة لدى الأطفال، والمشاركة في دراسة استقصائية لبيان مدى رضا العائلة، فضلاً عن الخضوع لتقييم للحالة النفسية العصبية.
ويتم بعدها إدخال البيانات التي تم جمعها في سجل البيانات الخاص بفريق جودة الحياة لإجراء تحليل وصفي بسيط للبيانات أو استخدام برنامج التحليل الاحصائي لإجراء تحليل متعمق.
في حال تبين وجود أي تدهور ملحوظ في جودة الحياة، يتم توجيه إنذار إلى الأطباء المعالجين والفريق المعني بخدمة جودة الحياة ليتمكنوا من معالجة المشكلة ذات الصلة وتحسين جودة حياة المريض على المدى القصير. غير أننا نتوقع، على المدى الطويل، أن تصبح المؤشرات الأساسية لجودة الحياة من العناصر المساهمة، بما في ذلك الأسلوب المتبع في تربية الأطفال، وقدرة المريض الشخصية على التعامل بشكل أفضل مع الضغط النفسي وإعادة دمج المرضى بصورة طبيعية في الحياة اليومية بعد التعافي من مرض السرطان.
-
تحمّل المراهقين المسؤولية: تجارب سريرية عبر الإنترنت:
شهدت العقود الأخيرة زيادة مضطردة في معدلات تعافي مرضى السرطان بعد خضوعهم للعلاج. وقد أدت هذه الزيادة في عدد الناجين إلى توفير أنشطة دعم تركز على المريض مما اقتضى إعادة النظر في جودة حياة الناجين.
إن استخدام الأساليب العلاجية القائمة على مواد عالية السمية ولكن لا غنى عنها لعلاج مرضى السرطان، يؤدي إلى ظهور مجموعة واسعة من الحالات المرضية المشتركة، إضافة إلى عدد من حالات القصور الإدراكي بما في ذلك فقدان الذاكرة، وتراجع الذكاء الشفهي، وضعف سرعة المعالجة في الذاكرة فضلاً عن عدد لا يحصى من المشاكل الجسدية مثل( الغثيان، التقيؤ، الألم، الارهاق، تساقط الشعر، فقدان الوزن، تغيرات على مستوى شكل الجسم، وسواها) والأعراض النفسية ( القلق، التوتر، إلى ما هنالك). وفي حين أن هذه الأعراض تبعث على القلق الشديد، إلا أنها غالباً ما لا تعالج على النحو الصحيح، وتحدّ من التفاعلات الجسدية والاجتماعية، وتترك تأثيرات سلبية على جودة الحياة وتعيق التطور الطبيعي للمرضى من مختلف الجوانب.
أثبتت مجموعة كبيرة من الأدلة أن تحسين جودة الرعاية الداعمة تؤدي إلى نتائج أفضل بما يرتقي بجودة الحياة، كما تسهم في تحقيق نتائج علاجية أفضل. نقترح إجراء تجارب مضبوطة متعددة المراكز ما بين قسم أمراض وسرطان الدم للأطفال في مؤسسة حمد الطبية وقسم تخفيف الألم في مستشفى سيك كيدز لتحسين جودة حياة الناجين من فئة معينة من مرضى السرطان (المراهقين والشباب) وذلك عبر استخدام تقنيات الصحة الإلكترونية.
