بعد فترة جائحة فيروس كورونا (كوفيد-19)، شعرت اللجنة المنظمة أن هذا الوقت هو الأنسب لاستئناف جهودها لتنظيم هذا البرنامج العلمي والتعليمي الهام. هدفنا يتمثل في تقديم برنامج ثري ومثير للاهتمام يشمل مجموعة من الموضوعات التي تتعلق بالأمراض النادرة في تخصصات مختلفة في مجال الطب، وذلك يتضمن علم الوراثة، وطب الأطفال، وعلم الأورام، والأمراض المناعية، وأمراض الجهاز الهضمي، والأخلاق، والبحوث التطبيقية.
يعكس هذا الحدث التعليمي مدى التعاون الناجح والمستمر بين مؤسسة حمد الطبية في دولة قطر ومستشفى هايدلبرغ الجامعي في دولة ألمانيا، حيث ينصب التركيز على الأمراض النادرة في التخصصات الفرعية المختلفة في مجال الطب والتحديثات العلاجية والبحثية المختلفة التي تتعلق بالأمراض النادرة. كما سيستعرض المؤتمر هذا العام كيف هي جودة حياة المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة والتحديات التي تواجه الأسرة ومقدمي الرعاية كذلك.
أهداف التعلم الرئيسية تتمثل في عرض كل من :
1) التأكيد على رحلة تشخيص الأمراض النادرة من خلال عرض التجارب السريرية وتجارب المرضى.
2) أحدث التطورات في مجال التشخيص وعلاج الأمراض النادرة.
3) الاعتبارات البحثية والأخلاقية في مجال الأمراض النادرة.
